Enfermedades Raras: Una Invitación y un compromiso

Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de febrero de 2009

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizará una

 suelta de globos.

La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento

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Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento.

Son principales objetivos de este encuentro:

- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.

- Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.

Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras: Público en general, Autoridades nacionales y políticos, Profesionales de la salud, Investigadores, Medios de comunicación, Asociaciones de afectados, Industria farmacéutica.

¿Qué son las Enfermedades Raras?

Se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.

Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras.

Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.

fundgeiser@gtgroup.com.ar

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Perfil

Cómo es la dura realidad de tener “enfermedades raras”

Son poco frecuentes y por eso invisibles para la sociedad, el Estado y el sistema de salud. El padecimiento de 3 millones de argentinos.

Por Lorena Tapia Garzón (*) |

Ana María Rodríguez comenzó con extraños síntomas cuando estaba embarazada de siete meses. Le diagnosticaron diversas enfermedades: desde diabetes, hasta otitis y síndrome de vértigo, hasta que dieron con la enfermedad que padecía: Histiocitosis de Células de Langerhans (LCH), una extraña patología que, por su infrecuencia, son pocos los especialistas que conocen del tema. El diagnóstico llegó tarde, cuando ya había perdido la audición de su oído derecho.

Como la LCH, son cerca de 6000 las enfermedades raras, llamadas así por su escasa prevalencia y, por esa misma razón, existe poca conciencia pública acerca de su existencia, lo que convierte a sus enfermos en una minoría excluida del sistema de salud estatal. En la Argentina, se estima que hay alrededor de 3 millones de personas con este tipo de patología, que deben lidiar con malos diagnósticos, la falta de cobertura de sus tratamientos y la falta de especialistas que conocen sobre su enfermedad.

El 29 de febrero, por caso, es la fecha designada para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Un día raro para llamar la atención sobre las enfermedades raras”, dispara Rodríguez, en diálogo con Perfil.com. Los años que no son bisiestos, como 2009, la conmemoración de las enfermedades raras se realizan los 28 de febrero. El sábado 28 próximo, por primera vez, la Argentina será sede de esta celebración, y será precisamente en Buenos Aires. “Habrá una suelta de globos en el Planetario”, cuenta Rodríguez, coordinadora de la Fundación Geiser en Buenos Aires y presidenta de la Asociación Argentina de Histiocitosis.

Geiser es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras, y está integrada por las diversas organizaciones de este tipo de enfermedades que hay en la región. Luego del Congreso Latinoamericano que se realizó sobre estas patologías en Buenos Aires, el año pasado, el país fue elegido por primera vez para conmemorar el Día Mundial. ¿El objetivo? “Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en general, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional”, explicaron desde la ONG.

“Son alrededor de 6000 las enfermedades raras en el mundo, pero sólo se están investigando unas 1300. Entre un 6 a 8% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara, aunque muchos no se enteran. De allí, se estima que hay unos 3 millones de argentinos con este tipo de enfermedades”, sostiene Rodríguez.

Según la especialista, hay cuatro cuestiones que preocupan en el mundo respecto de estas enfermedades. “Una de ellas es el tiempo que pasa desde el primer síntoma hasta el diagnóstico acertado , que ronda el año y medio, dependiendo de cada caso. Esta demora puede generar problemas que terminen en una discapacidad o en la muerte”, afirma Rodríguez. Y explica que los problemas no terminan allí: “Una vez que estás perfectamente diagnosticado, comienza otra osadía: dar con el especialista que realmente conozca de la enfermedad. Como no los hay, es que surgieron diversas ONG para ayudar a los enfermos y contenerlos”.

Otro de los problemas es, según Rodríguez, “ la dependencia de una droga huérfana, cara, o poco aceptada en las obras sociales que no cubren el tratamiento”. Pero además, “como muchas de estas enfermedades dejan secuelas y a veces algunas discapacidades, por la falta de buenos y rápidos diagnósticos, los pacientes terminan muchas veces siendo discriminados en muchos aspectos, pero sobre todo en el ámbito laboral”.

La suelta de globos para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras será el sábado 28, a las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado en la plaza Dr. Benjamín Gould, avenida Figueroa Alcorta y Sarmiento.

(*) redactora de Perfil.com

Estado actual y retos futuros en el estudio del Burnout

Una completa revisión del estado actual de la investigación sobre el tema.


Marisa Salanova y Susana Llorens. Equipo de investigación WONT. Universitat Jaume I de Castellón
Papeles del Psicólogo. Enero , número 1 VOL-29 , 2008

El objetivo principal de este artículo es ofrecer una revisión de la actual investigación aplicada del síndrome de quemarse por el trabajo o burnout.

1. Comenzamos con el concepto de burnout, su evolución desde los primeros estudios en ocupaciones de servicios, hasta la actualidad en donde la investigación ha demostrado la importancia de considerar otras ocupaciones, y ampliar las dimensiones clave del burnout.

2. En segundo lugar, examinaremos cómo evaluar el burnout, en función de la posición conceptual de partida, así como del grupo objetivo que evaluamos.

3. En tercer lugar, describiremos las principales estrategias de intervención psicosocial clasificadas según sus objetivos (intervención primaria, secundaria y/o terciaria) y el foco (centrado en las personas, y/o en la organización).

4. Finalmente, aportaremos información sobre algunos retos en la investigación futura del burnout, básicamente en el estudio del engagement desde un planteamiento teórico basado en el nuevo movimiento de la Psicología Positiva.

Sobre el concepto de Burnout: su estado actual

El burnout o síndrome de estar quemado por el trabajo constituye uno de los daños laborales de carácter psicosocial más importantes en la sociedad actual. El elevado ritmo de vida, la transformación de los mercados y la estructura del sector económico (caracterizados por un incremento del trabajo emocional y mental), las exigencias de mayor calidad del trabajo, junto con la ruptura del contrato psicológico y los costes que el burnout supone para las personas y las organizaciones, ha despertado el interés en conocer y tomar medidas para prevenir el burnout.

El síndrome de estar quemado por el trabajo puede entenderse como una respuesta prolongada a estresores crónicos a nivel personal y relacional en el trabajo, determinado a partir de las dimensiones conocidas como agotamiento, depersonalización y cinismo e ineficacia profesional (Maslach, Schaufeli, y Leiter, 2001). Hace referencia a una metáfora que describe un estado de agotamiento similar a un fuego que se sofoca, una pérdida de energía, una llama que se extingue o una batería que se agota…

Una definición clásica de burnout es la que ofrece Maslach (1993, p. 20-21) quien lo define como: “un síndrome psicológico de agotamiento emocional, despersonalización y reducida realización personal que puede ocurrir en individuos normales que trabajan con personas de alguna manera. El agotamiento emocional se refiere a los sentimientos de no poder dar más de sí a nivel emocional y a una disminución de los propios recursos emocionales. La despersonalización se refiere a una respuesta de distancia negativa, sentimientos y conductas cínicas respecto a otras personas, que son normalmente los usuarios del servicio o del cuidado. La reducida realización personal se refiere a la disminución en los propios sentimientos de competencia y logro en el trabajo”.

Esta situación se traduce en una serie de consecuencias tanto a nivel individual (agotamiento, fatiga crónica, cansancio, distancia mental, ansiedad, depresión, quejas psicosomáticas, incremento del uso de substancias tóxicas, generalización o ‘desbordamiento’ a la vida privada, dudas respecto a la propia capacidad para desempeñar el trabajo), a nivel de trabajo (insatisfacción laboral, falta de compromiso organizacional e intención de abandonar la organización) y a nivel organizacional (incremento de la tasa de absentismo y bajas laborales, disminución del desempeño del trabajo y falta de calidad del servicio) (Schaufeli y Buunk, 2002).

El estudio del burnout a nivel científico ha permitido el desarrollo del concepto hasta nuestros días. Originalmente, Freudenberger (1974) y Maslach (1976) consideraron el burnout como un síndrome que aparecía en individuos que trabajaban con personas o profesionales de servicios. Estaba compuesto por las 3 dimensiones básicas que señalábamos antes:

1) agotamiento emocional

2) despersonalización

3) reducida realización personal.

Recientemente el estudio del burnout se ha ampliado a todo tipo de profesiones y grupos ocupacionales como trabajadores que trabajan con datos (ej., teletrabajadores) o trabajadores que trabajan con cosas (ej., operarios de producción de una industria) (Salanova, Schaufeli, Llorens, Peiró, y Grau, 2000).

Además, el burnout también puede aparecer en muestras preocupacionales:

estudiantes universitarios. Hablaríamos del síndrome de quemarse por los estudios que podría ocasionar depresión, malestar psicosocial e incluso el abandono de los estudios (Salanova, Martínez, Bresó, Llorens, y Grau, 2005).

El estudio del burnout no es una cuestión de modas y de unos cuantos, sino una necesidad social orientada a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas tal y como apunta la Ley de Prevención de Riesgos Laborales (Ley 31/1995 de 8 de noviembre, España).

En una revisión sobre burnout realizada por Schaufeli en el año 2003 se muestran datos sobre la prevalencia del burnout en muestras holandesas (las únicas que cuentan con puntos de corte validados clínicamente): entre un 4 y un 7% de los trabajadores podían considerarse población de riesgo (llegando al 10% en algunas ocupaciones específicas), mientras que un 7.2% sufrían burnout clínico, lo que implica entre 250.000 y 440.000 afectados. Situación que puede haberse agravado en España debido a los incrementos del estrés que pueden observarse en las últimas encuestas españolas sobre condiciones de trabajo (48%) (V Encuesta Nacional sobre Condiciones de Trabajo, 2004).

Basándose en premisas de generalización y extensión del síndrome, Schaufeli y Enzmann (1998, p.36) ofrecen una definición sintética del burnout: “estado mental, persistente, negativo y relacionado con el trabajo, en individuos ‘normales’ que se caracteriza principalmente por agotamiento, que se acompaña de malestar, un sentimiento de reducida competencia y motivación y el desarrollo de actitudes disfuncionales en el trabajo”.

Se mantiene el carácter tridimensional del síndrome, pero con referencia al trabajo en general que uno realiza y son:

1) Agotamiento (fatiga producida por los excesivos esfuerzos psicológicos que se realizan en el trabajo sin tener en cuenta si la causa son las relaciones con las personas o con el trabajo más en general).

2) Cinismo (indiferencia y actitudes distantes respecto a los objetivos o utilidad del trabajo) y falta de eficacia profesional (tendencia a evaluar el propio trabajo de forma negativa e implicaría una reducción de las creencias de eficacia y habilidad para realizar su trabajo).

Aunque generalmente altos niveles de agotamiento y cinismo y bajos niveles de eficacia profesional se han considerado indicadores de burnout, existe evidencia empírica que señala que el agotamiento y el cinismo constituyen el corazón o las dimensiones clave del burnout (Green, Walkey, y Taylor, 1991, p. 463). Mientras que se ha mostrado el rol independiente de la eficacia profesional, considerándola como una dimensión más cercana a una variable de personalidad (más estable), como una forma de afrontamiento, o como un antecedente del burnout (ver Salanova, 2006).

Sin embargo, estudios más recientes realizados en muestras ocupacionales y pre-ocupacionales revelan que el burnout constituye un síndrome caracterizado por:

1) Agotamiento (relacionado con crisis en las relaciones entre la persona y el trabajo en general).

2) Distancia mental (que incluye tanto el cinismo –actitudes distantes hacia el trabajo en general- como la despersonalización –actitudes distantes hacia las personas para y con las que se trabaja).

3) La ineficacia profesional (sensación de no hacer adecuadamente las tareas y ser incompetente en el trabajo) (ver Salanova, 2006).

Respecto a la medida de eficacia profesional, estudios recientes vienen a señalar la necesidad de medir ‘ineficacia’ en lugar de ‘eficacia’ utilizando ítems invertidos (Bresó, Salanova y Schaufeli, 2007, Schaufeli y Salanova, 2007).

Respecto al proceso de desarrollo del burnout, los resultados en muestras de trabajadores holandeses con estudios longitudinales (es decir, a lo largo del tiempo) mostraron que existe un orden causal entre las dimensiones clave del burnout; esto es, altos niveles de agotamiento emocional llevaban a altos niveles de despersonalización (Taris, Le Blanc, Schaufeli, y Schreus, 2005).

Además, en la Nota Técnica de Prevención sobre burnout se muestran los principales factores psicosociales responsables del desarrollo del síndrome. Respecto a las variables individuales se destaca el género (siendo las mujeres las que puntúan generalmente más alto en agotamiento e ineficacia profesional) y variables de personalidad (son las personas con un patrón de conducta Tipo A, baja estabilidad emocional y locus de control externo las que son más vulnerables de sufrir burnout). A estas variables individuales, añadiríamos también la falta de eficacia profesional como antecedente proximal del burnout. A nivel social se destaca el papel de la percepción de falta de apoyo social que proviene de las redes sociales del individuo. A nivel organizacional se destacan, los aspectos relacionados con el contenido del puesto (puestos ‘tóxicos’), la falta de un clima laboral positivo o la falta de reciprocidad (Bresó, Salanova, Schaufeli, y Nogareda, 2007).

A modo de resumen, podemos decir que existen dos procesos que explican el proceso de desarrollo o etiología del burnout.

El primero hace referencia al proceso de burnout desarrollado en profesionales de ayuda. En este caso, el burnout puede desencadenarse debido a las demandas interpersonales que implican el trato con pacientes/clientes/usuarios que incluso pueden llegar a consumirles emocionalmente. Para evitar el contacto con la fuente originaria del malestar se adopta la despersonalización como estrategia de afrontamiento, que llevaría en última instancia a una reducida realización personal.

Desde la teoría del desequilibirio esfuerzos-resultados esta situación podría explicarse como consecuencia de una falta de reciprocidad o percepción de falta de justicia entre las inversiones y resultados que se ponen en juego en una interacción social (Bakker, Killmer, Siegrist, y Schaufeli, 2000; Smets, Visser, Oort, Schaufeli y de Haes, 2004).

El segundo proceso de desarrollo del burnout es de naturaleza más general, aplicable a cualquier ocupación. Se asume que, independientemente de la ocupación, una falta de confianza en las propias competencias resulta un factor crítico en el desarrollo del burnout (Cherniss, 1993). Investigaciones recientes han demostrado que, independientemente de la ocupación, el burnout se produce como consecuencia de crisis sucesivas de eficacia (ej., Llorens, García, y Salanova, 2005).

La presencia de altas demandas y pobres recursos podría generar estas crisis sucesivas de autoeficacia que con el tiempo generarían burnout; esto es, agotamiento, distancia mental (cinismo y despersonalización) e ineficacia profesional.

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