Recursos para Cuidadores a través de Internet

Eulàlia Hernández-Encuentra

Grupo de investigación PSiNET, Internet Interdisciplinary Institute, Universitat Oberta de 

Catalunya. Barcelona, (España).

Resumen

El siguiente texto corresponde al abstract de una de las conferencias plenarias del International Forum on Health Care and and Information Communication Technology (HICT) , celebrado en Barcelona, entre el 8 y el 10 de marzo de 2011. Organizado por el Laboratorio de Psicología y Tecnologia (LabPsiTec), de la Universidad Jaume I de Castellón y de la Universidad de Valencia; el Grupo de Psicología, Salud y Red (PSiNET) de la Universitat Oberta de Catalunya y el Centre for Research in Family Health, del IWK Health Centre, de Canadá. Se trata del primer foro internacional de estas características, cuyo objetivo fundamental es crear un espacio común para investigadores, estudiantes y profesionales del ámbito de la Salud y las Tecnologías de la Información y la Comunicación. Bajo el título Descubriendo la Amplia Gama de Usos de las TIC en la Salud, el Foro pretendía compartir conocimientos y experiencias de investigación para explorar cómo las TIC pueden ser utilizadas en el ámbito de la salud para evaluar, prevenir y gestionar las cuestiones relacionadas con la salud.
La Fundación para la eSalud-FeSalud, editora de la RevistaeSalud.com, quiso apoyar la celebración de este Foro internacional, mediante la edición en el número 26 de la publicación de los Astract de las conferencias, los posters y workshops presentados durante esta reunión científica, contribuyendo de esta forma a la divulgación de actividades científicas relacionadas con la eSalud.
La RevistaeSalud.com es, por tanto, la publición científica oficial del HICT 2011.

El cuidado de un hijo discapacitado afecta a la salud física y psicológica de los padres que lo atienden, y, en consecuencia, a su calidad de vida. Más allá del concepto de carga y con la finalidad de encontrar mejores técnicas y capacitar a los padres desde el punto de vista del modelo crónico, veremos cómo las TIC pueden ayudarles en su vida cotidiana. Serán objeto de debate dos recursos en línea concretos destinados a padres cuidadores para identificar algunas variables importantes que deben tenerse en cuenta en el diseño de las intervenciones en línea. En primer lugar, una web psicoeducativa para padres cuidadores de niños con parálisis cerebral basada en el modelo de Raina et al. (2004), que ofrece contenidos profesionales así como recursos y ejercicios. Parece ser que la mejor forma para los padres de ofrecer su ayuda es compartiendo su experiencia con otros padres en su misma situación. La autoeficacia, el apoyo social y la depresión parecen ser las variables más importantes para el apoyo al papel activo de los padres en la mejora de su calidad de vida. En segundo lugar, una red social colaborativa –APTIC– en la que padres y profesionales implicados en las enfermedades crónicas infantiles comparten y crean conocimiento. Algunos de los temas que se tratarán son la participación en las redes sociales, la aceptación abierta del problema, las ventajas de lurkers [personas que se limitan a observar, sin participar, en las actividades en línea] y posters [personas que participan en estas activamente]; también se tratará la necesidad de abrirse a los medios sociales.

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